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AEFAT Asociación española familia Ataxia - Telangiectasia

Ámbito

Diversidad funcional

Direccion

Telefono

Voluntariado

No

Descripción breve

AEFAT es una asociación de ámbito estatal compuesta por personas afectadas de Ataxia Telangiectasia y sus familias. La Ataxia telangiectasia está enmarcada en las denominadas enfermedades poco frecuentes. La enfermedad se manifiesta progresivamente desde la infancia temprana, sin que se sospeche nada en el momento del nacimiento. En algún caso, hasta la aparición de las telangiectasias, puede confundirse con parálisis cerebral infantil u otra ataxia hereditaria. En la actualidad contamos con 20 familias asociadas y personas voluntarias.

Descripción

Las actividades que llevamos a cabo hasta ahora se centran en la sensibilización y visibilización; captación de fondos para la investigación de la enfermedad, a través de la organización de festivales y eventos culturales; campañas de recogida de tapones de plástico; encuentro anual de familiares y profesionales; trabajo en red con otras asociaciones. 

Trabajo en red, plataformas

FEDER (Federación Española de Enefermedades Raras) 

Última actualización el 0000-00-00

Cantón de Santa María, 4

01001 Vitoria-Gasteiz

Tel. 945 03 99 82

info@elkarteak.org

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