Este año no se podrá celebrar en la calle, pero Retinosis Retina Begisare, que agrupa a las asociaciones de Euskadi, lanzará un vídeo en redes sociales para sensibilizar sobre esta enfermedad que conduce a la ceguera

La Retinosis Pigmentaria es una enfermedad ocular, degenerativa y hereditaria que conduce de forma progresiva a la ceguera. Es una de las denominadas enfermedades raras. Se calcula que una de cada 4.000 personas nace con esta enfermedad incurable.

Uno de los síntomas principales de la Retinosis Pigmentaria es la ceguera nocturna, caracterizada por la deficiente adaptación a la oscuridad y a lugares poco iluminados. La disminución del campo de visión es otro de los indicios típicos, con pérdida concéntrica de la visión desde la zona periférica a la zona central del ojo, dando lugar a la llamada visión en túnel. “Se trata de síntomas difíciles de entender, ya que frecuentemente mantenemos la capacidad de lectura y de reconocimiento de caras siempre que estemos en lugares bien iluminados, pero tenemos importantes dificultades en la movilidad”, explican desde la entidad.  “Esto genera una gran incomprensión, y es motivo de continuos malentendidos agudizados por el hecho de que nuestros ojos y mirada son aparentemente sanos”.

Lanzamiento del vídeo de sensibilización

Este año, a causa de la covid-19, no podremos celebrar este día con eventos en la calle, pero hemos lanzado una nueva iniciativa para que la ciudadanía conozca qué es la retinosis y cómo nos afecta. Las tres asociaciones de Euskadi hemos colaborado para elaborar un vídeo explicativo acompañado de imágenes de personas que han utilizado este año la camiseta Retinosis Pigmentaria. Muchas de ellas aparecen vistiéndola cuando han alcanzado algún reto. 

El audiovisual ya ha comenzado a difundirse a través de redes sociales

Especiales dificultades para mantener la distancia de seguridad

En España al menos un 2 % de la población tiene baja visión o es ciega, es decir ve entre 0 y un 30 % pero, a menudo, estas personas pasan inadvertidas por el aspecto normal de sus ojos. Las normas de distanciamiento social para evitar contagios de la covid-19 han traído aparejadas mayores dificultades para quienes sufren esta discapacidad. Retinosis Retina Begisare, entidad que agrupa a personas ciegas o con baja visión, quiere hacer un llamamiento para sensibilizar a la población sobre el problema y lograr que sea comprensiva. Apartarse al cruzarse con una persona con discapacidad visual, prestar especial atención a guardar la distancia de seguridad y advertir verbalmente de posibles riesgos son ejemplos de cómo la población puede contribuir a que la interacción social de las personas con baja visión sea más fluida y segura en estos momentos de excepcionalidad.

“Además del conjunto de normas de distanciamiento, el hecho de que este colectivo necesite acortar distancias para poder leer o tenga que recurrir en mayor medida al tacto, nos sitúa en una posición más vulnerable ante el contagio, lo que nos genera más tensión”, explican desde Retinosis Retina Begisare.

De la investigación a la curación: el final del túnel

Una de las áreas de trabajo de Retinosis Retina Begisare es el apoyo a la investigación. “El desarrollo de tecnología o de ayudas ópticas específicas nos facilita nuestra vida cotidiana pero la investigación tiene una importancia crucial en el avance hacia posibles terapias. Sería el final de nuestro túnel”. Hasta la fecha la Asociación ha donado más de 225.000 euros al Instituto Biodonostia donde un equipo investigador desarrolla un proyecto liderado por el Dr Javier Ruiz Ederra y la Dra Cristina Irigoyen como responsable clínica.

La Asociación pone en valor el trabajo del equipo de investigadores del centro y pide a las instituciones una mayor estabilidad que garantice su continuidad.