Con motivo del día mundial de la fibrosis quística, vamos a colocar una mesa informativa en la virgen blanca. Sábado 8 de Septiembre de 11:00-14:00h, bajo el lema #arnasafighters daremos visibilidad de la enfermedad y los afectados. Inundaremos las redes sociales con ejemplos de superación, tanto de personas afectadas como de personas en su día a día, todos somos #arnasafighters

Coincidiendo con la celebración del día mundial de la Fibrosis Quística (FQ) las asociaciones vascas de apoyo a las familias con FQ saldrán a la calle con diversas actividades para dar a conocer las reivindicaciones de todas las personas afectadas.

Desde el 2013 se viene celebrando todos los 8 de Septiembre el día mundial de la FQ, donde el objetivo principal es dar a conocer la enfermedad, así como la situación de las personas con FQ en todo el mundo y mejorar su calidad de vida, con el fin de evitar desigualdades en el tratamiento. Se pretende arrojar luz sobre la situación global en lo referente al cuidado de la enfermedad y ayudar en el desarrollo de unos estándares mínimos de tratamiento.

Pese a ser la más común entre las enfermedades raras la FQ pasa desapercibida hasta que no te toca de cerca. Es una enfermedad que no responde a los patrones habituales de discapacidad y que es totalmente invisible mientras que no llega a un estado muy avanzado.

Tan invisible, como todo el esfuerzo y dedicación que las personas afectadas deben dedicar a su tratamiento y cuidado para poder llevar una vida “normalizada”. Bajo el lema Tengo FQ, ¿Sabes quién soy? Se busca visibilizar una enfermedad tan imperceptible al ojo ajeno como es la FQ, y reconocer a las personas afectadas su constancia y valentía haciendo frente a todos los obstáculos que la FQ pone en sus caminos.

REIVINDICACIONES:

- Administración del ORKAMBI Orkambi es un medicamento para corregir el defecto de la proteína CFTR, que transporta el cloro y sales entre las células y hace que ese transporte no sea el correcto en las personas con FQ, de ahí los niveles de cloro alto y el sabor saldo. En general las perspectivas son muy buenas y se prevé que este medicamento cambie la vida de muchas personas con FQ. El primer país en aprobarlo fue EEUU en Julio 2015. La Comunidad europea, a través de la EMA (Agencia europea del Medicamento) lo aprobó el año 2016, y, actualmente lo tienen aprobado en Alemania, Reino Unido e Italia. Tras la negativa de la Agencia Española del Medicamento en enero de 2018 a la aprobación del Orkambi por motivos económicos, los y las pacientes siguen esperando que el estado y la empresa proveedora negocien sobre el precio de su calidad de vida.

- Mejora en la atención a las personas con FQ Pese a que somos conscientes de las mejoras que se han realizado a lo largo de los años, desde La Asociación queremos que se cumplan los protocolos específicos para las Unidades de FQ dirigidos a evitar infecciones cruzadas. Necesitamos más medios humanos e instalaciones adecuadas para mejorar la atención a las personas con FQ, en CAPV la ratio paciente/hospital es superior a muchos otros del resto del estado.

- Fomento de la investigación La investigación es el futuro para las personas afectadas de FQ, pese a que en los últimos años se han dado grandes avances que han permitido que tanto la esperanza como la calidad de vida mejoren todavía hay muchas incógnitas que resolver en torno a la FQ. Esperamos que el Orkambi cambie la vida de muchas personas, pero todavía quedarán otras muchas que no tengan el medicamento que les de la esperanza y el aliento que tanto necesitan.