Aurten ezingo da plazan ospatu, baina Euskadiko elkarteek osatzen duten Retinosis Retina Begisarek sare sozialetan bideo bat hedatuko du, itsutasuna eragiten duen gaixotasun honen inguruan sentsibilizatzeko

Erretinosi Pigmentarioa erretinari eragiten dion endekapenezko eta jaraunspenezko gaixotasun bat da eta astiro-astiro itsutasuna sortzen du. Gaixotasun arraro bat da: 4.000 pertsonatik bat egun sendabiderik ez duen gaitz honekin jaiotzen da.

Erretinosi Pigmentarioaren sintoma nagusietako bat gaueko itsutasuna da, hau da, iluntasun edo argi gutxiko lekuetara ohitzeko zailtasuna. Ikus-eremuaren gutxitzea gaitzaren ohiko beste bereizgarrietako bat da: begiaren kanpoaldean hasi eta erdigunera zabaltzen da, ondorioz, “tunel” moduko ikusmena  deritzona erakartzen du.

Retinosis Retina Begisarek azaldu du “sintoma hauek sortzen dizkiguten mugak ulertzea” zaila dela. “Gutariko asko irakurtzeko gai gara baita aurpegiak ezagutzeko ere, baldin eta ongi argiztatutako leku batean bagaude, baina mugikortasun arazo handiak ditugu”. Ondorioz  “ulergarritasun falta nabari dugu eta etengabe gaizki-ulertuak sortzen dira. Gainera, kasu askotan, gure begiak eta begirada guztiz normalak direnez, are zailagoa da azaltzea gertatzen zaiguna”.

Sentsibilizatzeko bideoa, abian

Aurten COVIDaren ondorioz, aurten ezingo dugu Nazioarteko Eguna ohi bezala plazan ospatu baina ekimen berria abian jarri dugu herritarrei ezagutarazteko erretinosia zer den eta nola eragiten digun. Euskadiko hiru elkarteok bideo bat prestatu dugu, 2020an zehar Erretinosi Pigmentarioaren kamiseta erabili dutenen argazkiak baliatuz. Horietako hainbat, erronkaren bat lortu duten unean agertzen dira. Ikus-entzunezkoa sare sozialetan hedatzen hasia da.

Segurtasun tartea mantentzeko zailtasun bereziak

Espainian, gutxienez biztanleen % 2k ikusmen murriztua dute edo itsuak dira, hots, 0tik % 30era bitarteko ikusmena dute. Urritasuna, ordea, ez da beti agerikoa, kasu askotan, begiek osasuntsu itxura dutelako. COVIDa ez kutsatzeko distantzien inguruko arauak ikusmen arazoak dituztenei zailtasunak ekarri dizkie.

Retinosis Retina Begisarek herritarrei dei egin nahi die, ikusmen urritasuna dutenen eta itsuak direnen zailtasunak uler ditzaten.  Bizi dugun ezohiko egoera honetan, herritarrek ikusmen murriztua dutenekin harremana errazagoa eta seguruagoa izaten lagun dezakete: adibidez, aldamenetik igarotzean baztertuz, urruntze neurriak betetzeko adi egonez eta hitzez balizko arriskuak adieraziz

“Urruntze arauak bete behar ez ezik, gure kolektiboak irakurtzeko hurbildu behar du edota ukimena sarriago erabili, beraz, errazago kutsatu gaitezke eta, ondorioz, tentsio handiagoa sentitzen dugu”, azpimarratu dute elkartekideek.

Ikerkuntzatik sendabidera: tunelaren amaiera

Retinosis Retina Begisareren lan-arloetako bat ikerkuntza bultzatzean datza.

“Teknologiaren edo optika espezifikoaren garapenak gure egunerokoan lagungarriak” direla nabarmendu du elkarteak. “Ikerkuntzak, ordea, balizko terapien bilaketan berebiziko garrantzia du. Gure tunelaren amaiera ekarriko luke”. Gaurdaino Elkarteak Biodonostia Institutuari 225.000 euroko dohaintza egin dio. Bertako ikerketa-taldea proiektu bat lantzen ari da, Javier Ruiz Ederra doktoreak zuzenduta, Cristina Irigoyen doktorea arduradun klinikoa izaki.

Elkarteak zentro honetako langileen lana nabarmendu nahi du eta erakundeei jarraipena bermatzeko egonkortasun handiagoa eskatzen die