Un halo de misterio rodea a esta afección ante la dificultad para un diagnóstico precoz. Dolor e inflamación de músculos, lesiones en la piel o fiebre son sus síntomas más comunes.

¿Por qué tiene rostro de mujer esta enfermedad?

Es por las hormonas, que favorecen la aparición de esta enfermedad y por eso normalmente suele darse en edad fértil. No es hereditaria, pero los genes están ahí. Tampoco es habitual la muerte, porque no se da el caso si están bien tratada. Hoy en día con los medicaciones no se dan estos trágicos sucesos. El embarazo es posible siempre y cuando no estén con el brote, o sea con la enfermedad. Cuando tiene dos o tres abortos le hacen las pruebas de una enfermedad autoinmune como ésta.

¿La Administración pone trabas a los afectados para adoptar?

No es algo que sólo pase con pacientes de lupus. Habitualmente todos los enfermos crónicos tienen problemas para adoptar.

¿Cuál es el reto actual del lupuz?

Queremos que sea una enfermedad reconocida por el pueblo, porque entre la medicina ya lo está. Sólo es una enfermedad rara para la gente. También es necesario un diagnóstico precoz para que se sepa cuanto antes que esa enfermedad existe en su cuerpo. Para nosotros, la serie House nos ayudó a que la gente supiese qué era, porque en la mayoría de los capítulos, cuando ingresaban a alguien en el hospital y veían que era una dolencia extraña decían: lupus. Por eso pusimos un stand informativo el pasado día 7 en El Boulevard.

¿Acertar con el diagnóstico aún es difícil?

Sigue siendo complicado porque es bastante fácil confundirla con otras enfermedades. Pero en investigación las cosas han cambiado muchísimo. Cada vez hay más medios al alcance y por eso los médicos tienen más capacidad de actuación. Hoy en día se está estudiando mucho sobre esta enfermedad: tenemos clínicas a nivel mundial y estatal, en Bilbao o Sevilla, por ejemplo. También hay grandes médicos que están trabajando sobre ello y colaboran en los congresos que hacemos con traumatólogos e internistas.

¿De qué manera afecta en el día a día la foto sensibilidad del lupuz?

Siempre tienen que usar cremas solares con un índice de protección de 50. Queremos que las metan en la seguridad social, pero no sólo nosotros, también los albinos o los enfermos de cáncer de piel, que necesitan estos productos y los pagan a precio de cosmético. También se habla de filtros solares para instalarlos en la parte frontal del coche, de ropas especiales, de paraguas... estamos en ello. Lo que nos interesaría tener en Vitoria es una unidad de lupuz, porque los afectados están repartidos por Txagorritxu, la policlínica San José... Nos daría igual dónde, pero una unidad.

¿Pueden usar maquillaje?

Con protección solar, aunque lo mejor sin duda es la crema. Normalmente la gente que se maquilla tiene que llevar protección social debajo, incluso en invierno y aunque sea largo como el de Vitoria.

¿Qué aconseja en las vacaciones?

Protección total, protegerse los brazos, usar sombrero. Nunca puedes exponerte al sol sin protección y procurar evitar las horas en las que pega más fuerte, como el mediodía.

¿Y para los que están descubriendo que padecen esta dolencia?

Que no busquen la información en los libros o en Internet porque, al ser una enfermedad desconocida, dan muchos síntomas que no tienes por qué padecer y que puede llevarles a pensar que les puede suceder todo. Se les puede caer el mundo encima. La realidad no es ésa porque cada uno cuenta sus experiencias y pueden asustar. Que busquen apoyo en las asociaciones y traten de llevar una vida lo más ordenada posible: dieta equilibrada, sana y, sobre todo, no fumar.

¿Qué deporte es el más adecuado?

Taichi, por ejemplo, porque el dolor y la inflamación de las articulaciones es muy frecuente. También gimnasia adaptada.