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Ámbito
Texto

Adeles

Ámbito

Socio-Sanitario

Dirección

CALLE PINTOR VICENTE ABREU 7 BAJO

Teléfono

945225454

Voluntariado

No

Descripción breve

ADELES, es la Asociación de Enfermos de Lupus Eritematoso Sistémico de Álava. Su constitución oficial como asociación ADELES, se fecha en el año 1.993, aunque anteriormente estaba establecida desde 1.991 como asociación ENFELU (Asociación de Enfermos de Lupus del País Vasco). Como se puede apreciar viendo el año de constitución de ADELES, en el 2003 se cumplió una década de vida de nuestra asociación, motivo por el que se celebró su 10º Aniversario. Unido a ello, en la Asamblea General del mismo año, entre otros temas, se decidió el nuevo objetivo general de ADELES el cual sigue vigente hasta hoy, así como nuestros objetivos específicos que a continuación señalamos.

Descripción

ADELES, trabaja sin ánimo de lucro con el único interés u objetivo general de:
“Generar salud ayudando a crecer y desarrollarse como personas a un colectivo que tiene en común convivir con el Lupus”.
Objetivos específicos actuales de ADELES:
• Conseguir que el afectado y su núcleo familiar tengan las habilidades suficientes para mejorar su bienestar psico-social.
• Contribuir a que la sociedad en general conozca el Lupus y su problemática, así como la existencia de ADELES.
• Reivindicar a las instituciones el reconocimiento de derechos específicos del enfermo de Lupus (cremas solares, calificación de minusvalía, pensiones, servicio de atención integral, …)
• Mantener contacto con asociaciones que trabajan en torno a alguna enfermedad para compartir conocimientos y experiencias que nos ayuden a alcanzar objetivos comunes.
• Facilitar información y asesoramiento a las personas que lo soliciten sobre el Lupus y los recursos que existen en nuestra comunidad.
• Adquirir herramientas técnicas y documentales que permitan al colectivo desempeñar de forma adecuada los objetivos planteados a nivel de gestión de la asociación e información sobre el Lupus
¿QUE ES LUPUS?
El Lupus Eritematoso Sistémico (L.E.S.), es una enfermedad inflamatoria autoinmune de causa desconocida, y de curso crónico y aunque el pronóstico ha mejorado mucho no se dispone de
tratamiento resolutivo.
Es por tanto una enfermedad crónica y además sistémica, es decir, que los enfermos lúpicos, pueden desarrollar lesiones en cualquier parte del organismo: piel, articulaciones,
riñones, pulmones, sistema nervioso, serosas del tubo digestivo y aparato cardio-circulatorio, alteraciones sanguíneas, alteraciones inmunológicas o del sistema inmune, etc. ...
El L.E.S. tiene predilección por el sexo femenino, y en las etnias negras, es tres veces más frecuente, no es contagiosa, y existe una cierta predisposición genética, así como un 10 % de casos en los que se considera hereditario.
Se ha intentado responsabilizar a diversos agentes de la etiología del L.E.S., así hay varias hipótesis o teorías:
1.- Hormonal
2.- Agente infeccioso vírico
3.- Elementos externos o ambientales
Pero estos factores o agentes señalados no son más que elementos preparatorios o inductores del elemento crucial en la patología del L.E.S.: en el trastorno de la regulación de la inmunidad
o del sistema inmunológico (sistema defensivo del organismo)
El L.E.S. es una enfermedad que cursa en brotes, con periodos de remisión y exacerbación, que puede llegar a causar discapacidades físicas-psíquicas e incluso la muerte de una
persona.No hay estudios del número de enfermos que hay en el País Vasco, pero si podemos decir que cada año se diagnostican de 6 a 7 casos nuevos por cada 100.000 habitantes.
A nivel nacional podemos estimar que el 1% de la población puede estar aquejado de lupus, del que el 90% son mujeres, principalmente entre 15 y 55 años de edad.

Última actualización el 2022-11-22