El 29 de Junio en el Centro Cívico El Pilar de Vitoria de 10:00 a 19:30

La Asociación alavesa de Espina Bífida e Hidrocefalia (ARESBI) en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras, Delegacion País Vasco (FEDER) organizan este sábado día 29, en el Centro Cívico El Pilar, situado en el número 5 de la Plaza de la Constitución, la VII Jornada de Sensibilización y prevención contará con la presencia de especialistas en materia de discapacidad, así como de un importante número de personas afectadas y familiares.

La malformación de la espina bífida es una de las consideradas ‘enfermedades raras’. ARESBI y FEDER invitan a vacunarse contra “las enfermedades de la indiferencia”, como la “enfermedad de mientras a mi no me toque” o “el trastorno de no podemos hacer nada” para frenar esta “epidemia de indiferencia” para lograr la inclusión de las personas afectadas por cualquier enfermedad sea o no minoritaria.

La Espina Bífida y las demás enfermedades raras resultan muy costosas económicamente para quienes las padecen y sus familiares. Actualmente, esta realidad se ve empeorada a causa de los recortes económicos a los que se enfrenta la Sanidad, lo que supone que los afectados y sus familias estén viviendo situaciones difíciles de sobrellevar.

Las jornadas están enmarcadas dentro de las actividades del año 2013, designado por el Ministerio de Sanidad como “Año Nacional de las Enfermedades Raras”. 

Además, contarán con la presencia de expertos como Naiara Berasategi Nagore Ocerinjauregui Profesoras del Departamento de Didáctica y Organización Escolar de la escuela de magisterio de Bilbao y de la UPV/EHU ó Amparo Fernández Beraza Directora del Berritzegune de Álava.

A lo largo de las conferencias y talleres, desde las 10 de la mañana a 19,30 horas de la tarde, la voz de los especialistas se compaginará con la de los afectados y sus familiares, y se tratarán temas como la innovación escolar, la estimulación multisensorial, elementos vitales para una buena convivencia y la inclusión social o la autoestima.