CROWDFUNDING PARRADUST CON LA INVESTIGACIÓN DE LA AT

COMO DIJO LOLO RICO EN "LA BOLA DE CRISTAL" : "SOL@S NO SE PUEDE, CON AMIG@S, SÍ"

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Patxi, nuestro flautista y gaitero, tiene un hijo afectado por la Ataxia Telangiectasia. Se llama Jon.

La AT o Ataxia Telangiectasia es una enfermedad de origen genético de las consideradas poco frecuentes. Se empieza a manifestar desde los 3-5 años y cursa con un deterioro neurológico severo que afecta a las capacidades motoras pero no a las cognitivas. También aparece deficit inmunitario y una mayor probabilidad de desarrollar linfomas y leucemias. De momento la enfermedad no tiene cura pero ya sabemos que la culpable de todo esto es la falta de una proteína, la ATM, que se encarga, entre otras cosas, de reparar las roturas de ADN. En la actualidad hay unos 35 casos recogidos en todo el Estado que afectan a niños y jóvenes.

Hace unos años se puso en marcha una asociación de familias afectadas, AEFAT, con el objeto de apoyar la investigación de la enfermedad e intentar cubrir las necesidades de las chicas y chicos afectados. En Euskadi, el grupo de trabajo Aitzina viene desarrollando el mismo trabajo a nivel local.

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