ADELES, es la Asociación de personas enfermas de Lupus Eritematoso Sistémico de Álava, sin ánimo de lucro, constituida en 1993; está compuesta por familiares, amigos y enfermos unidos por una causa común: convivir con el Lupus.

Conocer y divulgar la enfermedad, estar al corriente de los últimos avances médicos y recabar apoyo institucional forma parte de nuestra vida, pero nuestro principal objetivo, es promover la salud, mejorando la calidad de vida de nuestros/as socios/as a través de una serie de Programas y servicios.

¿QUÉ ES LUPUS?

Es una enfermedad crónica, es sistémica ya que puede afectar a múltiples órganos y sistemas y es autoinmune, ya que se considera que hay alteración en el sistema de defensa del organismo; produciendo inflamación y atacando a tejidos y órganos sanos.

En España lo sufren unas cuarenta mil personas; siendo 9 de cada 10, mujeres, y en Álava se estima que hay alrededor de 300 personas diagnosticadas.

¿QUÉ PRETENDE ADELES? ¿CUÁL ES SU COMETIDO?

OBJETIVO GENERAL

“Generar salud ayudando a crecer y desarrollarse como personas a un colectivo que tiene en común convivir con el Lupus”

OBJETIVOS ESPECIFICOS Y ACTIVIDADES

Por medio de los siguientes objetivos se trata de dar respuesta a las necesidades de nuestr@s soci@s por medio de distinta actividades:

• Programa de apoyo: Apoyar a enfermos y a familiares, para que adquieran habilidades que les permitan mejorar su bienestar psico-social y mejorar su calidad de vida: Servicio de Trabajo Social, Servicio de Psicología, Servicio de Fisioterapia, grupos de encuentro, cursos y talleres, actividades lúdicas, visitas a soci@s hospitalizad@s.

• Programa de sensibilización: Sensibilizar a la sociedad para que conozcan el Lupus, su problemática y ADELES: Campañas de divulgación, revista informativa, charlas y Jornadas sobre aspectos físicos o aspectos psico-sociales.

• Programa de contacto asociativo: Contactar con otras asociaciones de lupus y otras problemáticas para conseguir objetivos comunes.

REIVINDICADIONES: NECESIDADES DE LOS PACIENTES

• Mayor reconocimiento por parte de las Instituciones de los derechos específicos del enferm@:

- Que los fotoprotectores se incluyan en el listado de medicamentos financiados por el sistema nacional de salud.

- Que el lupus se incluya dentro del baremo de discapacidades por las lesiones orgánicas que provoca y por las limitaciones que supone en las actividades de la vida diaria.

- Mayor implicación en los grupos de investigación.

• Mayor concienciación social y mediática, sobre el Lupus y sus tratamientos.

• Mayor implicación por parte de los médicos de atención primaria para el diagnostico y seguimiento del Lupus.

• Paliar las barreras económicas para el acceso a nuevos tratamientos.

Web: www.adeles.es

Blog: http://adeleslupus.blogspot.com

Facebook: https://www.facebook.com/adeles.lupusalava

Twiter: https://twitter.com/ADELESALAVA

TLF: 945225454

MAIL: lupusalava@euskalnet.net

HORARIO ATENCIÓN:

L-V: 9.30-13.30H

Miércoles también de 16.00-20.00H